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Notre Activité
L'activité du Réseau est développée sur l'ensemble des 8 départements de la région Midi-Pyrénées.

 
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Le point de départ des visites à domicile se fait depuis Blagnac, les infirmières se déplacent uniquement sur rendez-vous.

 
Prise en charge du patient
Tout patient atteint de sclérose en plaques et demeurant en région Midi-Pyrénées peut, s'il le désire, être pris en charge par le réseau.

Le signalement peut être fait (par fax, téléphone ou Email) auprès du secrétariat par le neurologue, par le généraliste ou par tout professionnel de santé entourant le patient, et bien entendu par le patient lui-même.

Ce signalement va donner lieu à une prise de rendez-vous au domicile du patient, en fonction de ses disponibilités.

Lors de l'entretien, le patient peut aborder avec l'infirmière, toutes les questions qu'il souhaite sur la maladie, les traitements, les problèmes sociaux ou psychologiques, l'aménagement de domicile, la vie quotidienne, la vie professionnelle...

Cette visite est l'occasion d'une évaluation des besoins et des attentes du patient.

Celle-ci est formalisée par une fiche d'évaluation, remplie par l'infirmière avec le patient. Cette dernière guidera l'ensemble des actions à mener par le réseau. Selon les difficultés rencontrées, un dossier est ouvert et une prise en charge est initiée par la personne compétente (assistante sociale, psychologue, ergothérapeute, autre professionnel de santé.)

Cette fiche d'évaluation, après avoir été enregistrée au secrétariat, sera retournée au patient, et également avec son accord, à son neurologue, son généraliste ainsi qu'aux autres professionnels de santé qu'il aura signalé.

L'infirmière qui voit le patient devient son infirmière référente ; Elle peut être contactée, sur un numéro professionnel direct qui lui aura été communiqué.

Le secrétariat peut également être sollicité directement pour tout renseignement ou toute prise de rendez-vous.

La relation avec le patient est maintenue, sous la forme d'un suivi téléphonique dont la fréquence est fonction de la demande et des actions mises en route, ou de visites complémentaires.

Des contacts sont parfois pris directement par le réseau (médecin coordinateur, infirmière ou secrétaire) afin de s'assurer de la bonne marche des actions entreprises.

 
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Organisation de Réunions Patients familles

Des réunions, à l'attention des patients et des familles, sont organisées mensuellement. Certaines d’entre elles sont organisées localement au sein du bureau. D’autres sont décentralisées dans les différents départements de la région Midi-Pyrénées, afin de rendre ces réunions accessibles à tous.

Elles sont dirigées par une des infirmières du réseau et ont pour objet de fournir une information sur la maladie et les traitements. Elles sont programmées à des jours différents selon les thèmes abordés (formes rémittentes ou formes progressives).

Un diaporama est proposé aux participants et un échange questions/réponses sous forme de débat interactif a lieu en fin de la séance. Les patients peuvent être accompagnés de la (des) personne(s) de leur choix : famille, conjoint (e), ami (e)...

Le planning de ces réunions est communiqué par fax, Email ou courrier aux médecins neurologues et aux services de consultation de Neurologie. Le local ne pouvant accueillir qu'une vingtaine de personnes, les patients doivent obligatoirement s'inscrire auprès du secrétariat pour signaler leur participation.

 
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Formations

Le réseau a une volonté de formation et d'information des professionnels de santé.

Cette formation s’adresse à l’ensemble des acteurs de santé impliqués dans la SE, par l’intermédiaire de réunions de formation ponctuelles et la mise à disposition de documentations thématisées.

Une journée de formation pluridisciplinaire est par ailleurs organisée annuellement. Celle-ci réunit entre autres infirmier(e)s, kinésithérapeutes, psychologues, assistantes sociales…et représente un lieu d’échange pour ces différentes disciplines.

 
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